Sono Cristiano, il papà di due gemellini, Gabriele e Benedetta, di poco più di due anni e questa è la nostra storia “rara”.
Mia moglie Filomena di Biella (giuro che esiste, non è mitologia) ed io di Napoli, non potevamo che conoscerci a Milano durante un corso di ballo latino americani, ovvio no?
Saranno state le mie movenze pachidermiche o più semplicemente il suo spirito da crocerossina, ma alla fine, abbiamo cominciato una bella convivenza litigarella, sfociata successivamente in un masochistico matrimonio.
Il tempo di comprare una casa piccola con una stanzetta (tanto poi ci sarà tempo per un secondo figlio) che abbiamo ricevuto la splendida notizia di essere in attesa di due gemellini.
Durante la gravidanza si era ipotizzato che il maschietto potesse avere qualche problemino, ma tutti gli esami ci hanno lasciato sperare che il tutto volgeva per il meglio.
Il 22 settembre 2017 ho vissuto un’esperienza unica: seppur mia moglie sia stata sottoposta a parto cesareo, ho avuto lo straordinario privilegio di assistere alla nascita dei gemellini: due corpicini di poco più di 2,5 kg di peso. FU AMORE A PRIMA VISTA.
Il nostro entusiasmo fu parzialmente smorzato il giorno successivo, quando vedemmo aleggiare in stanza il genetista e soprattutto quando Gabriele non superò lo screening uditivo neonatale. Fu il primo esame fatto per arrivare alla diagnosi di sordità profonda causata da una sindrome da identificare.
Dopo appena 20 giorni di vita dei gemellini, ho perso i miei primi 10 anni in un colpo solo: Gabriele ebbe la prima infezione ed il suo primo ricovero ed io mi ritrovai da solo con la suocera e con Benedetta, uno scricciolo appena uscito dal nido che non sapevo nemmeno da che parte prendere.
Purtroppo mi dovetti subito impratichire, infatti nei mesi successivi seguirono tante altre ospedalizzazioni a causa di altri episodi infettivi. Dovevamo trovare quanto prima il nome della sindrome e capire da cosa fosse causato il tutto! Ricordo ancora le nottate trascorse a leggere centinaia di malattie rare su siti specializzati per cercare di dare degli spunti ai dottori.
Prima di arrivare ad una diagnosi definitiva, Gabriele ebbe ulteriori 15 ricoveri e 2 interventi chirurgici, uno dei quali per l’installazione degli impianti cocleari, strumenti che gli hanno regalato l’emozionante “mondo dei suoni”.
Dopo 15 mesi arrivò finalmente la diagnosi! a prima vista poteva sembrare spietata: SIFD, una malattia rara (anche se rara è un eufemismo) che conta appena 20 casi studiati nel mondo e… non tutti viventi. Con la spiccata fortuna di essere tutt’ora l’unico caso in Italia e quindi con nessuno studio iniziato su questa sindrome, una delle poche cose note della malattia era un’alta mortalità e precoce.
Eppure…
Uno spiraglio ce l’avevamo: avevamo poco tempo, ma tutti gli aspetti più letali della sua malattia potevano essere trattati mediante il trapianto di midollo osseo.
Eravamo totalmente all’oscuro di cosa fosse il midollo osseo, lo confondevamo con il midollo spinale, credevamo che per donarlo si potesse restare paralizzati, non sapendo che in realtà è più simile ad un prelievo di sangue e che il trapianto altro non è che un’infusione.
Purtroppo né noi genitori, né la gemellina con la quale c’era un’alta probabilità di compatibilità, siamo risultati idonei con Gabriele. Dovevamo pertanto cercare un donatore estraneo. Le possibilità di trovarlo, in tal caso, diventavano molto più basse: 1 su centomila.
Seppur impresa difficile, eravamo oltremodo decisi a trovare quell’1 su 100.000 in grado di salvare mio figlio. A costo di andare casa per casa, eravamo convinti che ce l’avremmo fatta. Abbiamo fatto così partire la ricerca nel registro mondiale come da prassi e contemporaneamente un appello via Facebook tradotto nelle 6 lingue più diffuse condiviso oltre 70.000 volte; decidemmo di aprire la pagina GabryLittleHero sia su Facebook che su Instagram. Serviva (e serve tutt’ora) a sensibilizzare ed informare i ragazzi con età compresa tra 18 e 36 anni non compiuti, per motivarli ad iscriversi al Registro dei Donatori di Midollo Osseo.
Più la nostra permanenza negli ospedali si allungava e più capivamo che dovevamo trovare quell’1 su 100.000 che si nascondeva tra di noi non solo per salvare mio figlio, ma tutti gli altri piccoli eroi (e non solo) che stavamo incontrando nel nostro percorso e che erano in attesa di un trapianto di midollo osseo.
Così, gli appelli sono diventati con la collaborazione delle associazioni di volontariato eventi in piazza, andammo in TV, parlammo ai giornali, alle radio al grido di #contagiAMO… AMO di Amore, come la nostra storia; AgiAMO come azione, perché dovevamo fare presto per Gabry e per tutti gli altri, ContagiAMO perché come un virus abbiamo a trasferito il nostro messaggio ad altre persone che a loro volta lo hanno trasmesso ad altri.
Successe così un MIRACOLO: migliaia di ragazzi, sensibilizzati dai nostri appelli, si sono messi in fila per iscriversi al registro con la speranza di essere la cura per qualcuno in attesa di trapianto di midollo osseo come il nostro Gabry.
Passano pochi mesi e… Gabriele ha trovato il suo gemello genetico! Il 2 Novembre ha cominciato il suo percorso (tutt’ora in corso) ed il 12 Novembre le cellule del donatore sono state infuse nel suo corpicino…per noi 25 lunghissimi minuti di infusione! I primi 100 giorni, tutt’ora in corso, sono quelli fondamentali per verificare che tutto sia andato come da aspettative; una volta terminati, Gabriele potrà vivere finalmente una vita lontana dagli ospedali e… una straordinaria quotidianità finora mancata.
Ma il premio che abbiamo ricevuto non è stato unico: grazie alla storia del nostro cucciolo dagli occhi blu che combatte dalla sua nascita per un posto in questo mondo, altre famiglie hanno avuto delle nuove speranze. E’ di questi giorni la straordinaria ed emozionante notizia che alcuni di quei ragazzi che si sono messi in fila, speranzosi di salvare una vita, sono stati contattati per possibili idoneità. Forse è vero, Gabry è “raro” come ci disse il dottore; ma si era dimenticato di aggiungere che è un “PICCOLO EROE RARO”!
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